‘Pele de borboleta’: a dolorosa doença que causa dores e ferimentos e pode levar à morte
“Me perguntam muito se sinto que estou os ‘dias contados’ … definitivamente não me sinto assim. Vou viver minha vida da melhor maneira possível.”
A americana Lucy Beal Lott tem 20 anos e nasceu com uma doença genética e hereditária rara chamada epidermólise bolhosa (EB). Essa doença provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.
Para Lucy, isso significa, muitas vezes, ter que enfaixar feridas dolorosas.
As crianças que nascem com a doença são conhecidas como “crianças borboletas”, porque sua pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.
“A pergunta que me fazem bastante na internet é: ‘Dói?’ E eu fico tipo, ‘claro que sim. Feridas abertas podem ser bastante dolorosas'”, diz ela.
“Neste momento, tenho uma grande ferida aberta no tornozelo, e estou sentindo dor.”
A doença não só afeta a parte externa do corpo. Lucy, por exemplo, teve que fazer várias cirurgias na garganta durante a adolescência para tratar o tecido cicatricial.
Portadores da doença também têm uma expectativa de vida menor do que o restante da população. Não há cura para a EB.
Estima-se que cerca de 500 mil pessoas tenham a doença em todo o mundo. No Brasil, são 802, segundo dados do Ministério da Saúde.
Lucy, que é natural de Austin, no Texas (EUA), está atualmente estudando na Universidade St Andrews, na Escócia. Ela diz que foi diagnosticada com a doença quando nasceu sem pele em alguns lugares do corpo.
“Eles (médicos) sabiam que algo estava realmente errado pois sempre que uma enfermeira removia um eletrodo da minha pele, um pedaço de pele ia junto”, diz ela, em entrevista à BBC.
Fonte: G1
